血小板の値の推移
前の記事最後の数値：2018年10月半ば(5.4万)
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その2週間後の10月半ば(5.5万)
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その2週間後の11月半ば(6.9万)で健康診断のため一時関西へ。
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その1ヵ月後12月半ば(7.8万)
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その2ヵ月後2019年2月半ば(5.9万)里帰り先での最後の検査
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2019年3月半ば(15.0万)関西の元の病院での検査
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前回から4ヵ月後の7月(8.7万)
幼稚園はどうなった？
11月半ば子供達だけ主人が迎えに来て関西の自宅に一時帰宅しました。幼稚園の健診と面接でどうしても帰らなくてはいけなかったので、主人がフェリーで迎えに来てそのまま空港へ直行し、またその日の夕方主人と子供2人はフェリーに乗って戻って来るというスケジュールでした。
帰宅の許可が無事に出たのでほっとしました。幼稚園に来ていた小児科の先生に6万あれば通えるけど10万は欲しいと言われたそうです。
それから無事に入園することができ、現在は普通に通えています。
検査結果で動揺する自分の気持ち
次女出産後、里帰り前の最後の検査では5.9万という数値で、先生に「慢性期に移行しました」と言われ絶望的な気持ちでした。子供のITPはほとんど6ヵ月以内に正常値に戻る急性のもので、6ヵ月を越えると慢性のITPとして扱われるからです。
そう言われる前日、鼻血が1時間ほど止まらず心配していたのでやっぱりなという気持ちもありました。
区役所に相談
関西に戻ってきて次女の乳幼児医療費助成の申請で区役所に行った時、ついでに長女の病気の相談もしました。幼児の医療費助成はあるのですが、慢性ITPは助成対象になっているのでその助成がどうなっているのか聞きたかったからです。
- 助成を受けるにはお医者さんの意見書が必要で、1年ごとに更新する必要があり、診断書等の料金は自分で払う必要があること。
- まずは幼児の医療費助成で今のところ助成の差額がなく手間もかからないこと。
- でも子供の方がお金の戻って来る率が高く、申請も通りやすいので、今の助成が終わる前にまだ病気が続いているようなら申請した方がいいこと。
を教えていただきました。軽く聞いておこうと思って立ち寄ったのですが、区役所方が親身に相談に乗ってくださったので有難かったです。
検査結果で動揺する自分の気持ち②
それから間もなく関西に戻ってきてから初めて病院に行きました。「数値は直近の5万から変わらないと思うけど一応検査しておきますか」ということで検査してもらったら…なんと15万まで回復していました。15万から正常値なので多分もう大丈夫だということで私達もすごくほっとしました。夏に念のため検査があるけど、もう治ったんだ！と思っていました。
そして、4ヵ月ぶりの先日の結果が8.7万でした。
「今すぐどうこうなる数値じゃないけど10万ないと治ったとは言えない」と言われまして（15万から正常値なので）また冬に検査することになりました。
「風邪をひかなかった？」と聞かれたので1ヵ月前に鼻水がすごく出て抗生物質を飲んだことくらいしか思い当たらないことを伝えました。
今回は念のための検査ということだったので、今回で通うのも最後かもと期待していただけに泣きそうなくらいがっかりしてしまいました。ケガが心配なのもだし、やっぱり女の子だから出産とかにも関わるので、子供のうちに治ってほしい。きちんと治るのか、いつまでかかるのかわからないから不安で仕方ありません。
風邪をひかせないように気をつけてと言われてるけど、無理だよなぁというのが正直な気持ちです。血小板は風邪などで消耗するので、健康体でも風邪をひくと下がりますが、ITPだとそれが顕著みたいです。
かかりつけの小児科と幼稚園に伝える
次女の予防接種が長女の診察の翌日だったので、かかりつけの小児科の先生にもお伝えしました。大きい病院を紹介してくださった先生です。やっぱり風邪に気をつけてとのことでした。
紫斑以外の病気や予防接種ではお世話になるので、かかりつけ医との情報共有は必要だと思います。何よりいつも心配してくださっているので心強いです。
幼稚園の先生にもまた血小板の数値が下がったことと、注意してほしいこと、こんなことがあったら教えてほしいことをお伝えしました。職員間で情報共有してくださるとのことでした。
見た目ではほとんどわからない病気なので（紫斑が増えたりはわかりやすいですが）周囲の人にわかってもらうのは大事だと思います。
今後について
長い内容なので3回に分けて書いてみました。
何事も起こらなければ冬の検査まで病気について書くことはなさそうです。どこかの誰かのお役に立てばと思うので不定期ですがこの続きも書こうと思っています。
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