長女のITP(特発性血小板減少性紫斑病）の経過〜2018年8月から10月〜

2018年のお盆明けに発覚した長女の突発性血小板減少性紫斑病という病気。
早々に治ってくれることを期待していたのですが、思うようにはいかないようです。前回の続きです。

血小板の値の推移

2018年8月かかりつけの小児科(2.4万)
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3日後の大病院(1.5万)で入院してガンマグロブリン点滴
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数日後(16.2万)
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その1週間後の9月の始め(26.8万)
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その3週間後の9月の終わり(12.2万)
↓
その3週間後の10月半ば(5.4万)里帰り先の病院

9月の終わりの里帰り前の最後の検査で移動には問題ないとのことでした。紹介状をいただいて次女を出産するため九州に里帰りし、3週間後に里帰り先の大病院（私の出産予定の病院）で続きを見てもらうことになりました。

里帰り先の10月半ばでの結果が5.4万ですごく減っててびっくりしました。
里帰り前に「ガンマグロブリンの効果はしばらく続くけど、里帰りする頃には効果が弱まってくる頃です」と聞いていたけど……

減りすぎじゃー！！！（その時の心の声です）

値がふらつくことはあるそうで、先生は穏やかに説明してくださったけど、その時はもう「どうしよう、どうしよう」と思っていました。

前の病院の先生もわかりやすく説明してくださる先生でしたが、今回の先生は血小板以外の数値の見方も丁寧に教えてくださいました。

「この値が上がっていないから血栓ができている心配はなさそう」とか「この値が正常だから血を作る機能自体に問題はなさそう」とか。

2月まで滞在予定であることを伝えると「その頃には決着がつくと思います」おっしゃっていました。稀に長引くこともあるともおっしゃっていましたが…。
2週間後にまた検査の予定を入れました。

話を聞いて少し安心しましたが、下がっているというのは事実なので心配は無くなりませんでした。検査が2週間後という間隔の短さは安心材料であり、また負担材料でもありました。

採血が苦手な長女は病院に行く前から不安で涙が出るので、当日はあまり長女の診察があることには触れず、私の妊婦検診で行くのだと話していました。

採尿もあることは知らなかったのですが、朝出ていなかったので出るだろうと思っていたら、緊張のせいか何度採尿に連れて行っても出ませんでした。
ジュースを買ってあげたりもしましたがダメでした。

採血の時は暴れると話したら私が妊婦だったこともあり、私だけ廊下で待つことになりました。娘の泣き叫ぶ声が可哀想でしたが、無事に採血できたようでほっとしました。

主人曰く里帰りする前の病院では電子カルテに「採血困難」と書いてあったらしいので。採血後は診察に怯えていましたが、痛いのはないと言い聞かせると落ち着いていました。

娘の里帰り先での初診日は娘の幼稚園の願書提出日でした。
その日、願書を提出した主人からの電話で更に心配事が増えました。

「11月の半ばに長女は幼稚園の健康診断で帰らないといけない。紫斑の状況もその時見るって。里帰りしててもその時だけは受けないといけないらしい。」

何か薄々そんな気はしてたけど、本当に帰らせないといけないのかと慌てました。血小板の値が下がってたら移動大丈夫なのかな？とか紫斑の状況で入園を断られたりするのかな？とか主人はとんぼ返り2回できるかな？ともう頭の中は大混乱でした。

移動のことは次回の診察の時に先生に相談しました。主人のとんぼ返りはどうにかなりました。ただ、そのとんぼ返りの時期に私は35週だったので不安でした。
以前の記事でも書きましたが、長女も長男も36週で生まれ、低出生体重児でNICU入院経験があったので次女もそうかもしれないという考えがあったからです。

次回の診察からのことはまた次の記事で書きたいと思います。