長女のITP(特発性血小板減少性紫斑病）について

我が家の長女は約1年前にITP(特発性血小板減少性紫斑病)と診断されました。
今年3月(診断から7ヵ月目)に正常値に戻りほっとしていたのですが、昨日病院で血液検査をしたらまた数値が正常値より下がっていました。

以前記事に書いていましたが、消してしまったので経過など整理し直して書きたいと思います。私のようにこの病気のことを必死で調べている方に娘のケースが何か参考になればと思っています。

特発性血小板減少性紫斑病とは

私も専門家ではないので詳しくは書けませんが、簡単に言うと

「何らかの原因で血小板が減少して血が止まりにくくなるため、内出血を起こすと紫斑になる病気」

です。
足や腕など見えるところならまだ良くて、頭などを打つと大変です。
外傷になると血が止まりにくいのでケガをしないように注意が必要です。
まだ十分に自分の事を伝えられない子供は特に注意が必要です。

また、怖いのが腸からなどの内臓の出血です。
口内出血（血豆のようなもの）、鼻血が止まらないなど粘膜の出血があったら内臓の出血も疑われるため、すぐ受診しなければなりません。目の周りなどに現れやすい点状出血も受診が必要なサインです。

長女は当時4歳になったばかりでした。長女の場合は足と腕にアザができて、アザの数が多く、約3週間程様子を見てなかなか消えなかったので不審に思い2018年のお盆明けの午前中にかかりつけの小児科へ連れて行きました。

友人に白血病の家系で紫斑が出来ると不安になるという話を聞いていたので、血液の病気を疑っての受診でしたが、気のせいであってほしいと思っていました。
でも、受診時には先生も真っ先に血液の病気を疑っているようでした。

口内に出血があったのとアザの出方から血液検査をすることになり、その日の夕方には小児科の先生に電話を頂いて発覚しました。その時の血小板の値は2万4千でした。

正常な値は15～30万だそうです。2万あるとまだギリギリ普通の生活で様子を見るそうですが、血小板の値がどのように下がったのかわからないので（数日で急に下がったのか、緩やかに下がったのか、下がった後の回復期なのか）大きい病院で診てもらうことになりました。

小児科の先生が予約も入れてくれていたので、その日の夕方に紹介状を頂きに行きました。発覚が金曜日だったので詳しい検査をするまで土日は絶対安静で激しい運動をしないように、頭を打ったり絶対に事故がないようにと言われました。

週明けの月曜日に大きい病院に行きました。原因の特定には至ってはいませんが紫斑が現れる直前に出した熱が原因かも？というお話でした。

治療にはガンマグロブリン点滴、ステロイド、脾臓摘出などがありますが、小児の場合は自然に治ることがほとんどなので余程数千単位にならない限り様子見だそうです。脾臓は子供のうちは免疫に影響があることからすぐに手術という判断には中々ならないそうです。

長女も血液検査をする前の診察では紫斑が古くなっていて、口内出血も古くてほぼなくなっていたことから「もしかしたら回復期に入っているかもしれないけど、血液検査の結果を待ちましょう」と言われました。

血液検査の結果は1.5万に減少していました。週末に九州に1週間程帰省する予定だったのでそう伝えると、「こちらに居るならしばらく様子見でもいいけれど、長距離移動するのに1.5万だと厳しい」と言われました。

そこで、その日に入院してガンマグロブリンの点滴を受けることになりました。点滴自体は10時間程で翌日血小板の値が上がっていたら退院し、帰省前である数日後に検査してきちんと数値が上がっているか確認しましょうとのことでした。

また、その翌月から出産のため里帰りする前にも数値が余りにも低い場合はガンマグロブリンで数値を上げてからの移動になると言われました。ガンマグロブリンの効果は一時的なものなので、後は本人の回復力を信じるしかありませんでした。

長女と私が入院することは決まりましたが、当時2歳の長男は一緒に泊まれないのでどうするか悩みました。診察の時は近くに住んでいる義母に預かってもらっていたので、そのまま主人の仕事終わりまで面倒をみてもらい、主人と泊まってもらうことになりました。すごく有り難かったです。

しかし、長男と私はこれまで一度も離れたことが無かったので心配でした。
実際は帰宅した後少し暴れましたが、お泊り自体は大丈夫だったようです。

また、入院した長女本人は物心ついてから初めての入院で(出生時NICUに入院していました)かつ初めての点滴ですごく不安定になっていました。金曜日に採血、月曜日に採血、点滴、点滴のやり直しなど痛みを感じることが多かったので泣いて暴れて大変でした。

私も次女を妊娠中でおなかが目立ち始めた頃だったので抱っこもなかなか出来ずで焦りました。

主人と一緒に長女を連れてまた大きい病院へ行き、採血をして診察を受けました。16万まで数値が上昇していたのでひとまずほっとしました。

帰省に際しては無理をさせず頭を打たないようにという注意がありました。そして念のため、私が里帰り出産する先の病院が県内では大きい総合病院だったのでそこの紹介状を書いて頂きました。帰省から戻ってきた次の週また再検査することになりました。

当時は長女の病気が急性なのか慢性なのかわかりませんでしたが、病院に通うことになりました。出産など重なって戸惑っていましたが、できるだけ長女がのびのび過ごせるようにしてあげたいと思っていました。

記事が非常に長くなってしまいますので、経過観察については次の記事で書きたいと思います。