前回のITPの記事でひと段落しました！と書いたのですが、そうじゃなかったようです…
正直もうこのタイトルの記事書きたくなかったよ。
目次
長女の場合〜病気の再発覚〜
病気の再発覚
前回2019年12月は血小板の値が15.2万となり、もう大丈夫だろうとのことで1年単位で経過観察ということになりました。でも、2年前の最初の発覚と同じお盆明けの夜中に「鼻血！」と長女に突然起こされました。10分止血して様子を見るも止まらない。ダラダラと鼻血が1時間止まりませんでした。
鼻をつまんでもうまく止められていなかったのか、量が多かったのか、逆流して口から血を吐いたり咳き込んだりと本人も大混乱。親も何で止まらないんだろうと不安。でもまたあの病気なのかもとも思っていました。
私は翌朝病院に連れて行くことをすごくためらいました。子供達は夏休み明け前で主人は仕事なので3人の子供を1人で連れて行かないといけなかったからです。そして、新型コロナの第2波が来始めた時期でした。
何より、多分また長女が病気だと知るのが怖かったんだと思います。思い過ごしであってほしい。鼻血は私の押さえ方が悪かったせい、きっとそうだと葛藤していました。でも当たり前のことで、原因に心当たりがあるのに放っておくなんてできませんでした。翌日はちょうど主治医の先生の当番の日でもありました。
いつもの大きい病院で予約外で受診させました。予約外受付のところで12月に予約があることを伝え「夜中に鼻血が一時間止まらなかったため受診した」と問診票に書いたのですが、カルテがあるからわかるだろうときちんと病気のことを書いておらず、耳鼻科に案内されそうになりました。ちゃんと伝えないとダメでした＾＾；
無事に最初に診察があって、鼻血がどのように出たか、最近鼻風邪をひいたことを伝えました。それで、例によって採血して血液検査になりました。ちなみに紫斑などは明らかにぶつけた箇所以外には出ていませんでした。
検査した結果、血小板の値は3.6万でした。
原因は何か、治療は？
原因は相変わらず不明です。でも、風邪をひいたことが一因かもしれないということでした。鼻風邪と言っても熱はなく、くしゃみをすると鼻水がずるんと出るくらいの風邪でした。
血小板の値が3.6万ということで日常生活では出血することはないから様子見でいいけれども、1週間後の次回の診察までに頭を打ったり怪我をしないようにと言われました。運動系の習い事はダンスなのですが、今のところは大丈夫だけどこれからダメになるかもしれない。幼稚園は普通に通っていいと言われました。
次回の結果次第でグロブリンなりステロイドなりの検討が必要になるかもしれないとのことでした。次の血液検査時に多めに採血して免疫の検査にもかけてみるということになりました。
幼稚園はどうする？
まずは連絡
夏休み明け直前ということで、担任の先生にすぐ連絡しました。とりあえずどういう対応をしてほしいかと始業式の日に詳しく話をすることになりました。
お願いしたこと
幼稚園には通っていいこと、まず頭を打たないように言われていることを伝えた上で、
・鼻血が出たらすぐ連絡してほしい。
・ちょっとぶつかっても痣ができることがあり仕方ないと思っている。でもぶつけたら教えてほしい。
・血便、血尿が出たら本人に教えるように言っているので見てあげてほしい
とお伝えしました。
3.6万という数値は、すぐ出血したりする数値じゃないのでお願いしすぎだよなと自分でも思っていました。でも、その数値がどの時点の数値なのかわからなくて不安だったのです。下降期なのか、回復期なのか。下降期だったらまだ低くなることもあるので。
先生も救急車を呼ぶタイミングなど色々考えてくださっていました。
結局お休みさせることに
始業式の日、午前終わりで保育時間は短い日だったのに私は全然落ち着いていませんでした。心配なのと、先生に色々お願いするのがすごく心苦しくて。でも心配で。
主人は普通に通わせてあげたいようでしたが押し切って、診察日も含めて休みのトータルが3日間ということもあり、休ませることにしました。
長男は普通に幼稚園に通わせるため、主人が協力して送りをしてくれました。迎えは長女も連れて行かないといけないのですが自転車は転んだら大変なので使わず、近いけどバスなどを使ってできるだけ歩かせないように連れて行きました。
その後の経過観察
地味にですが血小板の値が増えているので、現在経過観察中です。ダンスもOKです。ダンスは行かせようかすごく迷って夫婦喧嘩にもなりかけたんですが、行かせることに。コロナのおかげというのはダメなのでしょうが、ソーシャルディスタンスのおかげでお友達とぶつかることもなさそうです。
免疫の検査結果は特に他の免疫系の病気はなさそうだということでホッとしました。
血小板の値の推移
再発覚時の数値：2020年8月(3.6万)
↓
1週間後の2020年8月(4.0万)
↓
更にその2週間後2020年9月(4.3万)
次回は更に1ヵ月後ということになっています。
………が、しかし！
椅子から後ろ向きに落ちる事件が起きた
それも2回目の診察の翌日の夜。もう青ざめました。
イス代わりにしてる高さ50cmの踏み台から真後ろに滑り落ちて柱の角で後頭部を強打した後に床でまた打つという…血は出てなくて赤くもなってないけど、病気のことがあるから頭真っ白。
すぐ小児救急相談ダイヤルに電話したらかかりつけの病院に聞いた方がいいと言われ、かかりつけの救急に行くことに。義父母が車を出してくれて、1時間程院内で経過観察したけれど被曝は出来るだけ避けたいとのことで、CTは撮らずに帰って翌日また病院に行くことになりました。
脈が少し速かったそうです。翌日行ったら大丈夫でした。4万あったら普通の子の転倒と同じと思っていいとのことで安心しました。何かその言葉にすごく救われました。
私の気持ち
長くなるので分けようかとも思ったのですが、自分にあまりこの病気の記事を上げたくないという気持ちがあることに気づいたのでここで書きます。
実はこの長女の病気が再発覚する前の6月に、すごく気持ちが追い詰められる出来事がありました。長男がとある身体的な特徴から形成外科を受診したら難病の可能性があるということで遺伝子検査を受けて、1ヵ月ほど検査の結果を待っていたのです。結果は大丈夫だったのでこうして書けているわけですが…
結果が悪いほど早く連絡が来ると聞いたので、その1ヵ月は本当に本当に苦しかったです。結果は早く知りたいけど、連絡はなるべく遅く来てくれという複雑な気持ち。可能性は多分ないと思うと言われても打ち消せない不安。大丈夫って忘れている時と、そうだったらどうしようという不安な時が交互に訪れて、何も手につかなくなったり、お酒を飲まないと眠れなくなったりしました。
難病については詳しく書きませんが、最初にネットで検索した時に「外見に出る病気。幼少期に発症する。寿命はすごく長くても50歳ぐらい」という情報を見ました。
家族が難病になったら、みんなどうやって自分を保てるんだろうとずっと考え続けた1ヵ月でした。こんな苦しい人生を息子に、その息子の家族である娘達に酷な人生を与えることになるのではないかと。ALSの女性のニュースを他人事ではなく見ていました。
健康って本当に大事です。こうやって「普通」に生きていることが当たり前なんじゃないって、子供達に教えてもらっている気がします。
だから長女の病気が治ったと思っていたのに治ってなかったのが辛いです。
もっと症状が大変な方がいることは知っているけれど、誰と比べてどうじゃなくて、採血を怖がる長女が目の前にいるので。親は数値を知ると安心できるのですが。
長女の血小板の値が増えているとわかるまでの休ませたり、ダンスに行かせたりの判断、頭を打って病院に連れていく判断、自分の一瞬の判断ミスで長女が死ぬんじゃないかって怖かったです。新生児を抱えているみたいでした。
どうか早く良くなってほしいと祈ることしかできません。
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